El área norte coordina a un equipo de profesionales de distintos centros que atiende esta rara patología
El Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa, integrado en el Área Sanitaria Norte de Almería, ha recibido hoy la visita de Tim Barrett y de Christian Hamel, dos profesionales de reconocido prestigio internacional en el tratamiento de una enfermedad rara, el Síndrome de Wolfram. De hecho, Barrett coordina una unidad referente en Europa en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, ubicada en Hospital Infantil de Birmingham (Reino Unido), así como un proyecto europeo que persigue crear un registro del síndrome y promover el desarrollo de nuevos fármacos que retrasen el avance de la patología. Hamel, por su parte, trabaja en la Unidad de Cuidados Sensoriales del Hospital de Montpellier (Francia).
El Síndrome de Wolfram es una enfermedad neurodegenerativa, muy infrecuente y discapacitante, también conocida por el acrónimo DIDMOAD (DIDMAOS en español), ya que toma las iniciales de sus principales síntomas clínicos: Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera. Se trata, por tanto, de una patología genéticamente muy heterogénea, y que afecta por igual a hombres y mujeres.
El diagnóstico de esta enfermedad se basa en esta clínica, debido a la complejidad genética del síndrome de Wolfram. Así, los expertos consideran importante vigilar en los jóvenes con diabetes mellitus la aparición de cualquiera de los otros síntomas, que generalmente es secuencial aunque no siempre sigue un orden concreto. La naturaleza progresiva de la enfermedad hace que el diagnóstico precoz sea fundamental para el control de las complicaciones a largo plazo y la mejora del pronóstico de la misma. También es muy importante el consejo genético debido a su componente hereditario.
El Área Sanitaria Norte de Almería coordina a un equipo multidisciplinar de profesionales de distintos centros, que desde el año pasado atiende esta rara patología. En concreto, este equipo está compuesto por facultativos de las diferentes especialidades médicas implicadas en la asistencia (endocrinología, medicina interna, psiquiatría, neurología, oftalmología, urología, otorrinolaringología, medicina de familia y pediatría), profesionales de enfermería y del área de Atención Ciudadana.
La médico de Familia del Área Sanitaria Norte de Almería y Presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, Gema Esteban Bueno, coordina al equipo de profesionales de Almería. Según Bueno, quien lleva más de 10 años estudiando este Síndrome, “es manifiesto lo problemático que resulta para estos pacientes conseguir un diagnóstico de su enfermedad, de ahí la necesidad de crear una unidad integrada donde pueda haber especialistas que analicen de forma conjunta la problemática de estos pacientes destacando la importancia del apoyo psicológico para estas personas”.
El equipo multidisciplinar del Área Sanitaria Norte de Almería ya ha atendido más de 10 casos, y durante los próximos días tienen previsto revisar a otros 18 pacientes y sus familiares.
Asimismo, realiza una importante labor de concienciación y difusión de esta enfermedad mediante ponencias en la Universidad de Almería y participaciones en numerosas jornadas como el IV congreso nacional de Enfermedades raras celebrado en Totana, el congreso de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria (SAMFYC), las Jornadas del Área sanitaria Norte de Almería y la reunión internacional del síndrome de Wolfram celebrada en París.
Este equipo está formado por 12 profesionales médicos pertenecientes a distintos hospitales españoles y extranjeros, para conseguir que los afectados por este síndrome de Wolfram tengan el mejor seguimiento, completo y coordinado. En concreto, está integrado por los profesionales del Hospital La Inmaculada Pedro Luis Carrillo Alascio, especialista en Medicina Interna; la oftalmóloga Mª Belén Gómez Navarro; el otorrinolaringólogo Enrique Ruiz Veguilla; el pediatra Fernando Sánchez García; y el equipo de Salud Mental del Hospital de La Inmaculada. Asimismo, colaboran el neurólogo del Hospital de Donostia Javier Ruiz Martínez; el Endocrino del Hospital Rafael Méndez de Lorca Manuel Romero Muñoz; la investigadora del CSIC especialista en Genética Molecular, Luisa Mª Botella Cubells; el urólogo del Hospital de Torrecárdenas (Almería) Raimundo Ávila Fernández; y el urólogo del Hospital de Torrecárdenas Salvador Vázquez Blanc, además de Esteban Bueno, Tim Barrett y de Christian Hamel. A ellos hay que sumar un equipo de profesionales de enfermería y de atención al usuario, coordinados por la responsable de Atención Ciudadana del Área Sanitaria Norte de Almería, Carmen Ortega.
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