El SAS elimina en Huércal-Overa una unidad referente mundial en síndrome de Wolfram

• Pacientes y familiares denuncian haber sido abandonados a su suerte
• Sólo hay otras dos unidades como la almeriense en el mundo
• La Consejería de Salud alega que no puede hacer frente a los costes
• Cada paciente sólo supone unos 300 euros al año

Hasta este mismo año, el Hospital de La Inmaculada, en Huércal-Overa, era desde 2011 un referente internacional en el tratamiento del síndrome de Wolfram, pues contaba con una de las tres unidades clínicas que existían en todo el mundo para ofrecer un tratamiento multidisciplinar para todos los afectados en España por una rara enfermedad neurodegenerativa, que provoca gravísimas dolencias a los afectados –sufren serios problemas de vista, oído, diabetes, afectaciones del tracto urinario, entre otras- que condiciona una corta esperanza de vida.

Sin embargo, de golpe y porrazo, los responsables del hospital y delServicio Andaluz de Salud han anunciado su cierre con justificaciones que resultan, como mínimo, difíciles de creer y de asumir por los pacientes, sus familias y por especialistas en esta dolencia. Su coste económico y el hecho de que, supuestamente, las comunidades de origen de los afectados han restringido las autorizaciones para poder ser trasladados a otras es el argumento oficial, algo que es puesto en tela de juicio, por ejemplo, por los miembros de la asociación española sobre esta enfermedad y por expertos consultados por este diario.

Los pacientes y sus familias se declaran ahora totalmente abandonados a su suerte y desprotegidos, puesto que la unidad había conseguido grandes logros y, sobre todo, conocer su enfermedad y saber cómo tratarla. «Muchos médicos de familia ni siquiera saben lo que esel síndrome de Wolfram», dice Julia del Campo, madre de Israel Higueras, un joven con esta enfermedad en Castilla la Mancha.

Julia, como expertos consultados por este diario, destacan que gracias a la unidad almeriense, junto al trabajo realizado y puesto en común con las otras dos existentes en el mundo, en Birmingham y en Estados Unidos, se ha conseguido no sólo prolongar la esperanza de vida, sino mejorar considerablemente la calidad de vida de los pacientes, gracias precisamente a los avances en el conocimiento de este mal.

Al frente de la unidad se encontraba también una de las más reconocidas autoridades mundiales en esta enfermedad rara, la doctora Gema Esteban, fundadora y presidenta de la Asociación española para la investigación y ayuda al síndrome de Wofram, y delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Andalucía.

De su trabajo y buen hacer pueden dar fe los 45 pacientes diagnosticados con esta dolencia en España, pues todos ellos han sido tratados por ella y el equipo multidisciplinar creado con la unidad que ahora ha sido eliminada. De hecho, estaba previsto que la unidad clínica almeriense entrara a formar parte en 2014 de un ambicioso proyecto europeo para combatir el síndrome.

A pesar de su prestigio profesional, fuentes de la asociación de la enfermedad han asegurado que Gema Esteban «está atemorizada por las presiones que recibe desde los altos cargos del hospital y el SAS, hasta el punto de que le han dicho que no hable sobre el tema a la prensa». De hecho, la propia doctora no ha accedido a hacer declaraciones a este diario.

Escaso coste

La Consejería de Salud ha informado a EL MUNDO que han sido las restricciones en las autorizaciones determinadas por las comunidades autónomas de origen de los pacientes, en el marco del Sistema de Financiación para Compensación entre Comunidades, la causa que ha dado lugar a que el hospital huercalense no pueda hacer frente al coste de la atención a los enfermos, y que se está trabajando para obtener financiación europea que permita iniciar un proyecto de investigación sobre el síndrome de Wolfram, a través del cual se obtendrían los recursos necesarios para el estudio de nuevos pacientes. La pregunta que se hacen expertos y afectados es: ¿Pero es necesaria financiación europea para atender un coste tan ínfimo y ofrecer un servicio tan importante en España?

Tanto para los enfermos como para especialistas, la justificación de los responsables sanitarios andaluces no tiene demasiado o ningún fundamento. En primer lugar porque el coste de la unidad es prácticamente mínimo o muy bajo, sobre todo en relación a sus frutos, a sus resultados y evidentes beneficios médicos y sociales. Y es que los pacientes sólo acuden, en grupos de unas 15 personas- hasta ahora sólo han sido atendidos en Almería 18 enfermos- dos días al año para ser revisados por un equipo multidisciplinar – formado por endocrinólogo, genetista, neurólogo, otorrino, oftalmólogo, psiquiatra y urólogo-, que cubre todos los aspectos de la enfermedad.

Los médicos del hospital almeriense trabajan desinteresadamente y no perciben ningún salario adicional por su labor, mientras que los pacientes ya llegan con muchas de las pruebas necesarias realizadas, por lo que el centro huercalense tampoco debe aportar excesivos recursos materiales –se calcula que pueden ascender a unos 300 euros por enfermo y año.

Unidad no acreditada

De momento, la asociación del síndrome de Wolfram ha dirigido una carta a la gerente del hospital para pedirle explicaciones y que reabra la unidad, aunque de momento no ha obtenido respuesta. Sí la ha conseguido, sin embargo, de la sociedad, puesto que de momento ha logrado reunir más de 135.000 firmas a través de la plataforma 'Change.org'.

Es más, la Consejería de Salud resta importancia en una nota dirigida a este medio a la existencia de la unidad al asegurar que «el Área de Gestión Sanitaria Norte de Almería no cuenta, ni ha contado nunca con una Unidad de Referencia Nacional del Síndrome de Wolfram, acreditada por el Ministerio de Sanidad para el tratamiento de pacientes afectados por esta enfermedad».

Sin embargo, el hecho de que no esté acreditada por el Ministerio no prueba su inexistencia, puesto que muchas unidades en España no lo están y funcionan con normalidad.

Paradógicamente, el cierre de esta unidad se ha decidido en el año de las enfermedades raras en España. De hecho, miembros de la asociación sospechan que detrás de la medida pueda existir un interés político por llevar la unidad a Sevilla, la capital andaluza, en lugar de mantenerla en la arrinconada Almería.

Fuente: El Mundo.es