El «desmantelamiento» de la unidad de Wolfram almeriense llega al Gobierno

La Federación Española de Enfermedades Raras pide a Ana Mato que se designe a La Inmaculada como Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) 

14.07.13 - 00:02 -

S. GONZÁLEZ HUESO | ALMERIA

Enfermos, padres y profesional de la medicina posan para una foto en la cafetería del Hospitalde la Inmaculada de Huércal-Overa. :: IDEAL

Aunque no lo crean los casi 40 afectados (y sus respectivos familiares), del Síndrome de Wolfram que hay en España, este 2013 fue declarado por la ministra de Sanidad, Ana Mato, como Año de las Enfermedades Raras. Y no lo creerán ya que es este mismo año en el cual desde hace unos meses están viviendo con la desesperanza y frustración propia de aquel que sufre un portazo en las narices.

Desde el año 2011 y bajo la implicación de la médico especialista Gema Esteban Bueno, se había creado en el Hospital de la Inmaculada Huércal-Overa la única Unidad para la Atención Médica del Síndrome de Wolfram de España. En él, hasta la fecha, se le daba cobertura a los pacientes de todo el país que sufrían, no solo los efectos clínicos de esta enfermedad, sino también el desconocimiento de la inmensa mayoría de los facultativos. No podemos obviar que este síndrome solo afecta a uno de cada 770.000 nacidos, y que en España solo hay diagnosticados 40 casos.

Además de la doctora Gema Esteban Bueno, la unidad estaba integrada por un equipo multidisciplinar que cubría todos los aspectos de la enfermedad (endocrino, genetista, neurólogo, otorrino, oftalmólogo, psiquiatra y urólogo). Los cuales cada año en dos días de sesión se les procuraba a los pacientes una atención personalizada y especializadas bajo la coordinación de esta doctora especialista.

Así, tras dos intensos días de trabajo los pacientes volvían a sus comunidades autónomas con todas las pruebas e informes de los especialistas implicados, y las recomendaciones de seguimiento y tratamiento para sus médicos de cabecera. Además de contar con un cumplido seguimiento de la doctora vía telemática y también todo el equipo médico participante. Sin gastos, y en algunos casos poniendo dinero de sus bolsillos, tanto los padres como los doctores. Toda una familia.

Y así era hasta que el pasado mes de febrero, como todos los años, Julia del Campo, vecina de Toledo cuyo hijo padece de Wolfram, llamó a la doctora para ir empezando a preparar la cita de este año. «Cual fue mi sorpresa cuando la doctora me comunicó que este año la gerente del hospital necesitaba una autorización de la Consejería para dejar que se celebrase las sesiones. Todo se paralizó», cuenta esta madre coraje que lleva desde entonces revolviendo Roma con Santiago.

Fue entonces cuando todo el grupo, la Asociación Española del Síndrome de Wolfram, empezó llevar a cabo una catarata de acciones para impedir lo que parece que podría suceder según cuentan: «el desmantelamiento de una unidad única en España que ya era toda una referencia a nivel internacional», lamenta Julia, que como los demás integrantes de este grupo humano no entiende a qué se debe esto.

Según explica, los desplazamientos y las pruebas que se realizaban en el hospital almeriense eran compensados desde las comunidades de origen de los pacientes a través de órdenes de asistencia. Por lo que sospechan que hay una intención política detrás. Y de ahí que no hayan parado de moverse y reclamar que no se desmantele una cuestión tan vital para ellos. «Me va la vida en ello, si no fuera por la doctora y por lo que se venía haciendo en el hospital de Huércal-Overa, creo que buena parte de los afectados que hay actualmente no estarían con nosotros», subraya. Y así se pusieron manos a la obra. Primero con una iniciativa para recoger firmas en una conocida página web. Con el título 'Junta de Andalucía: salvemos la Unidad del Síndrome de Wolfram' ya se han recogido la friolera de casi 190.000 firmas. Esto desencadenó una campaña mediática que, por fin, puso a este extraño síndrome en boca de muchos. Frases como «no hay mal que por bien no venga» o «gracias Montero por hacer famosa a la enfermedad de Wolfram» se pueden leer en el blog de la asociación. Lo que deja constancia de lo importante que para ellos es que se conozca su realidad cotidiana.

Tras la aparición en los medios, muchos especialistas se hicieron eco y denunciaron el caso en algunas publicaciones especializadas. Pero la última acción ha venido esta semana por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que han decidido presentarle un escrito a la máxima responsable sanitaria del país. En ella quieren «encarecerle a que adopte las medidas oportunas para proceder a la designación del Hospital La Inmaculada de Almería como Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) que atienda a las personas afectadas por esta patología», ya que «no existe en nuestro país otro equipo médico que acumule una casuística ni siquiera parecida, y los pacientes no están dispuestos a perder esta magnífica oportunidad de supervivencia», dice.

Por el momento eso es lo que hay encima de la mesa. Por su parte la Junta alega que no es responsabilidad suya sino de las comunidades de origen, además de que están buscando fondos para materializar la unidad. Desde la asociación avisan que seguirán hacia delante y están seguros de que se podrá continuar con esa gran labor, digna de ejemplo, que se venía haciendo en un pequeño hospital de Almería.

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